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A luta de Colin Farrell para cuidar do filho com uma doença genética rara

Confrontado com a doença e no meio de um turbilhão de drogas e álcool, superou-se. Hoje é um verdadeiro ativista.
Farrell na gala da FAST

O irlandês chegou a Hollywood com pinta de durão e depois de brilhar em filmes como “Cabine Telefónica”, “S.W.A.T” e “Miami Vice”, tornou-se num dos nomes mais cobiçados da indústria. Não tardaram a encontrar-lhe mil e um pares: falou-se sobre relações com Britney Spears, Demi Moore, Angelina Jolie e uma mão cheia de modelos.

Foi precisamente com a modelo norte-americana Kim Bordenave que assentou temporariamente e com quem teve o primeiro filho, James. A relação com a manequim não sobreviveu, mas os dois mantiveram uma custódia partilhada da criança que aparentava ser perfeitamente igual às outras.

“A única altura em que me apercebo de que há algo diferente nele — um certo desvio daquilo que é considerado normal — é quando o vejo ao lado de outros miúdos de quatro anos”, explicou Colin Farrell numa entrevista em 2007, onde revelou que James sofria de uma condição genética rara.

Foi essa condição que obrigou, ainda em 2021, a que Farrell e Bordenave entregassem ao tribunal um pedido de conservadoria em nome do filho que celebrou o 18.º aniversário a 12 de setembro. Os pais alegam que James é incapaz de tomar conta de si próprio e, portanto, terão que ser eles a gerir toda a sua vida.

De acordo com o pedido feito pelos pais, James “sofre de uma condição genética que provoca atrasos no desenvolvimento e que afeta o sisteman nervoso”, o que o torna incapaz de verbalizar pedidos. Tem também “dificuldades motoras” que o impedem de “cuidar da própria saúde e bem-estar”.

Tinha apenas dois anos quando o problema foi diagnosticado. Sofria de Síndrome de Angelman, por vezes diagnosticada como autismo ou paralisia cerebral, é de facto uma doença genética e neurológica extremamente rara. Estima-se que afete entre 15 a 20 mil crianças em todo o mundo.

Apesar de aparentemente normais à nascença, as crianças com o síndrome podem começar a apresentar os primeiros sintomas logo aos seis meses. Tornam-se mais evidentes a partir do primeiro ano e sobretudo até ao segundo aniversário, sobretudo através de atrasos mentais graves, problemas de comunicação e linguagem, microcefalia, dificuldades na locomoção, falta de atenção e hiperatividade, problemas de sono, estrabismo ou escoliose.

Apesar da enorme lista de sintomas que podem tender a melhorar com a idade, os problemas cognitivos e de locomoção raramente evoluem. Isto apesar de terem uma esperança de vida normal.

“Quando tive o James, tomei a decisão de não mudar”, revelou Farrell em entrevista, ele que era então uma estrela de Hollywood rodeada de mulheres, álcool e drogas. “Eu disse literalmente que não ia mudar. ‘Vou ser seu amigo!” Como se um bêbado de 28 anos, viciado em drogas, fosse exatamente o que o meu filho com seis semanas precisava.”

Dois anos depois do nascimento de James, Farrell deu entrada numa clínica de reabilitação. “A reabilitação foi horrível, no sentido em que tive que ir porque estava muito doente. Por outro lado, foi espetacular porque estava num ambiente seguro, rodeado de pessoas que só queriam resolver os problemas das suas vidas. Foi bom mas não quero voltar”, revelou em 2007.

Apesar de se ter libertado das drogas e do álcool, cuidar de um filho com necessidades especiais era já bastante difícil. Em 2009 voltou a ser pai de outro rapaz, Henry, filho da relação com a atriz polaca Alicja Bachleda-Curuś.

Desde que revelou a condição de James que Farrell tem debatido publicamente o assunto, seja a revelar detalhes da vida privada ou a assumir-se como um porta-voz de todos os que sofrem do síndrome de Angelman.

“O James é uma máquina. Todos os dias quebra barreiras. É um miúdo espetacular”, revelou à “People”. “Tudo o que ele conseguiu na vida fê-lo à custa de trabalho árduo. É inspirador. Coisas como andar, comer, alimentar-se sozinho, tudo o que nós fazemos naturalmente e sem dificuldade, são mais complicadas para o James. Lembro-me de dias em que ele não conseguia ver dez minutos de um filme porque não conseguia estar quieto. Hoje já consegue.”

Em 2017, por exemplo, Farrell foi a grande estrela da gala da FAST, uma fundação criada para ajudar quem sofre do síndrome de Angelman. Nessa noite, em Chicago, angariaram-se mais de 3,5 milhões de euros, o triplo do valor angariado no ano anterior.

“Procurem ajuda. Procurem apoio. Só cada um de vocês sabe realmente o que é sentir isso que sentem, mas serão capazes de se rever nas batalhas e nos triunfos dos outros quando ouvirem as suas histórias. Vocês não estão sozinhos”, atirou do palanque da gala.

A revelação pública da doença de James foi um assunto delicado, mas que o ator sentiu que tinha que aconteceu. “Decidi, depois de falar com a mãe do James, que queria falar publicamente sobre a alegria e o orgulho que tenho no nosso filho”, revelou. “Ele enriqueceu a minha vida, mas não quero menorizar os desafios que tantas famílias enfrentam: o medo, a consternação, a frustração, a dor.”

Desde então que Farrell não perde uma oportunidade para ajudar a comunidade de pais como ele, que carregam o fardo de cuidar de crianças com necessidades especiais; muitas vezes sem qualquer tipo de ajuda. Foi isso que pediu em 2014, ajuda aos pais, numa visita a uma instituição que apoia crianças com deficiências no seu país, a Irlanda.

“Ter duas ou três horas livres durante as quais podes deixar a tua criança num sítio seguro onde tem todos os cuidados, tempo esse que permite a uma mãe deitar-se, descansar ou ver televisão. Pode parecer pouca coisa, mas pode ter um enorme significado”, explicou durante a visita, ao mesmo tempo que criticava os governos por “tentarem safar-se oferecendo o menos possível” a estes pais.

Embora não haja cura para o síndrome de Angelman, muitos dos que sofrem desta condição acabam por viver uma vida duradoura, mesmo com todas as dificuldades. “Diria humildemente aos pais de uma criança com diagnóstico recente de qualquer condição que, embora possam estar a viver a morte de um sonho, o de ter uma criança saudável, que existem milhares de sonhos e metas ainda por se revelarem.”

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